UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare annuncia la Giornata delle Malattie Rare in Italia il 28 febbraio 2011
Obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica. Organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDIS e partners, la Giornata del 28 febbraio focalizza l’attenzione dell’Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere “malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito.
Quest’anno la Giornata delle Malattie Rare focalizza l’attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti di malattie rare all’interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all’assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari. Slogan dell’ 2011 è, infatti, RARI MA UGUALI
“Nel caso delle persone affette da malattie rare, le carenze sanitarie esistenti tra i vari Paesi europei e all’interno degli stessi sono molto più gravi,” afferma il Direttore Esecutivo di EURORDIS, Yann Le Cam. “È nostra responsabilità promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati, indipendentemente dalla malattia che li ha colpiti e dal Paese in cui questi vivono.”
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e, spesso, croniche e dolorose. Non ci sono cure oggi per le 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare nei COMUNI DELLA PROVINCIA BAT si svolgeranno tante iniziative di sensibilizzazione con una solo obiettivo, far arrivare informazione a decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e opinione pubblica. Una giornata per dare voce alle persone affette da queste patologie, perché ogni persona toccata da una malattia rara ha una storia da raccontare.
GLI EVENTI NEI COMUNI DELLA PROVINCIA BAT (Barletta-Andria-Trani
L’A.I.C.H. – Neuromed (Associazione Italiana Corea di Huntington), confederata UNIAMO (Federazione Italiana Malattie rare) e l’Assessorato alle Politiche Sociali, Famiglia e Pari Opportunità della Provincia Barletta – Andria – Trani organizzano, domenica 27 febbraio 2011, la giornata sulle malattie rare in collaborazione con la ASL BT e le associazioni di volontariato, tramite l’allestimento di stand e gazebo nei quali sarà distribuito materiale divulgativo fornito dall’UNIAMO, al fine di estendere le conoscenze e le informazioni e con l’intento di sensibilizzare tutta la società civile sulle problematiche legate alle malattie rare. L’evento è patrocinato dalla Presidenza del Consiglio Regionale Puglia.
In ogni Comune si prevedono le seguenti iniziative che si articoleranno dalle ore 9,00 alle ore 13,00 e dalle ore 16,00 alle ore 20,00:
COMUNE ADERENTI LUOGHI EVENTI
ANDRIA -TDM Cittadinanzattiva
- Coord. Comitati per Andria Città Sana
-A.I.C.H.
- Ass. “DEBRA”
- Neuromed(UNIAMO)
- A.I.PA.
- Assoc. A.N.A.N.A.S.
- Assoc. “Cuore interculturale”
- Campo sportivo “Andria Sport(ARCA)” Via Macchie di Rose
- Viale Crispi
- “I° Torneo di Calcio “Cittadini Attivi “ ore 9,30-12,30
- Divulgazione materiale informativo
- Danze popolari interculturali.ore 19,00-20,00
- Operatori e volontari
BARLETTA
- U.I.C. (Unione Italiana Ciechi)
- A.I.C.H.- Neuromed (UNIAMO)
- CCROS ASL BT
- ANT
- T.D.M. Cittadinanzattiva
- Piazza Roma - Camper per screening oftalmologico operatori sanitari e volontari.
- Gazebo , divulgazione materiale informativo.
TRANI - Associazione Sindrome X fragile
- A.I.C.H. Neuromed (UNIAMO)
-Associazione “Fiori di Vernal” -P.zza della Repubblica
-P.zza Garibaldi
- Gazebo, volontari e operatori sanitari.
- Divulgazione materiale informativo.
BISCEGLIE
-Assoc. “Sindrome X Fragile
-AICH – Neuromed
-Ass. “Pegaso Onlus”
- A.S.D. “Veagle Ballet”
P.zza Vittorio Veneto - Gazebo, divulgazione materiale informativo, volontari e operatori sanitari.
- Danze della tradizione popolare.
CANOSA
-A.N.T.
-UNICEF
- T.D.M. Cittadinanzattiva
-AVIS
-P.zza Vittorio Veneto - Gazebo divulgazione materiale informativo, volontari e operatori sanitari.
MARGHERITA DI SAVOIA
-A.N.T
-UNITALSI
-Piazza Libertà
-Via Labriola
- Gazebo divulgazione materiale informativo
- Torneo di Tennis
MINERVINO MURGE - A.I.C.H.- Neuromed (UNIAMO)
-Assoc. “La Torre Onlus”
-Pro-Loco di Minervino Murge
-Assoc. “GO Murgia”
-Assoc. Sportiva
-“Marathon Club”
-Assoc. “Cuore interculturale”
-Assoc. “Comunità e disabile”
-Gruppo folkloristico dell’Istituto Comprensivo di Minervino Murge
- “DEBRA” Assoc.
- “Athena Club”
-Piazza G. Bovio
- Stand e gazebo con operatori e volontari.
- Clown di strada e palloncini artistici.
- Maratona cittadina.
Ore 10,30
- Danze folkloristiche popolari ed internazionali.
- Promozione di attività culturali.
- Divulgazione materiale informativo.
- Musica live
SAN FERDINANDO di PUGLIA
-A.I.C.H.- Neuromed
(UNIAMO)
-Assoc.”Concinnitas” -P.zza Umberto
Presso la Chiesa Madre
Gazebo divulgazione materiale informativo, volontari e operatori sanitari.
SPINAZZOLA -Associazione
“ Fiori di Vernal”.
-TDM di Cittadinanzattiva.
-Ass. “Angeli noonan”
-Pro-Loco di Spinazzola
-Piazza San Sebastiano Gazebo divulgazione materiale informativo, volontari e operatori sanitari.
TRINITAPOLI
- Centro di Lettura “GLOBEGLOTTER”
-A.I.C.H.- Neuromed (UNIAMO)
Itinerante - Divulgazione materiale informativo
- Poesie dedicate alle malattie rare seminate in città
Referente A.I.C.H.-UNIAMO
Ins. Maria Michele BEVILACQUA
Assessore alle Politiche Sociali, Famiglia e Pari Opportunità
Dott.ssa Carmelinda Lombardi
I riferimenti delle persone per i vari eventi organizzati nelle diverse regioni sono disponibili nel programma della giornata, scaricabile da questo link: http://www.uniamo.org/it/iniziative/giornata-delle-malattie-rare/2011, mentre il comunicato generale è su: http://www.uniamo.org/it/salastampa/comunicatistampa.html. Per saperne sull’argomento a livello europeo il riferimento è il sito di Eurordis. www.eurordis.org, e sulla giornata a livello internazionale, www.rarediseaseday.org.
In Italia si stimano in centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano spesso difficoltà così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari, la realtà lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro sopravvivenza economica. Nel 2001 con il DM 279/2001 individua 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza. Molte malattie rare presenti non sono però incluse nell’elenco ministeriale, con drammatiche conseguenze per quei pazienti che, pur avendo una malattia rara, non possono beneficiare di alcuna speciale tutela.
“Molto è stato fatto”, dice la Presidente di UNIAMO, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare, Renza Barbon Galluppi, “e la consapevolezza del problema è cresciuta, ma molto resta da fare. Le Regioni stanno lavorando per andare incontro ai bisogni dei pazienti “rari”, ma le diseguaglianze sono ancora accentuate ed è urgente un approccio omogeneo che ottimizzi e renda più funzionali gli interventi da parte del sistema sociale.
