Andria: una bambina ricorda al Sindaco l’importanza di non abbassare la guardia sulle malattie rare

Toccante il messaggio lasciato da una nostra giovanissima concittadina al Sindaco di Andria – Giovanna Bruno – che sui social ha voluto condividere una foto:

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Il gesto, così semplice ma al contempo significativo, ricorda a tutti noi quanto sia importante mantenere alta l’attenzione sulle malattie rare per diverse ragioni:

1. Sensibilizzare il pubblico: La maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare di malattie rare, e questo può portare a isolamento e stigmatizzazione per i pazienti e le loro famiglie. Aumentare la consapevolezza aiuta a far conoscere queste patologie e le sfide che le persone affette devono affrontare.

2. Promuovere la ricerca: La ricerca sulle malattie rare è spesso sottofinanziata, in parte perché le aziende farmaceutiche hanno meno incentivi a sviluppare farmaci per piccoli gruppi di pazienti. Aumentare l’attenzione può portare a un maggiore investimento nella ricerca e allo sviluppo di nuovi trattamenti e cure.

3. Migliorare la diagnosi: Molte malattie rare sono difficili da diagnosticare, a causa della loro rarità e dei sintomi spesso aspecifici. Aumentare la consapevolezza può aiutare i medici a essere più consapevoli di queste patologie e a diagnosticare i pazienti più rapidamente e con maggiore accuratezza.

4. Migliorare l’accesso alle cure: I pazienti con malattie rare spesso hanno difficoltà ad accedere alle cure e ai servizi di cui hanno bisogno. Aumentare l’attenzione può aiutare a migliorare l’accesso a diagnosi, trattamenti, riabilitazione e supporto sociale.

5. Sostenere le famiglie: Le famiglie di persone con malattie rare spesso si trovano ad affrontare sfide emotive, economiche e sociali significative. Aumentare l’attenzione può aiutare a fornire sostegno e risorse a queste famiglie.

6. Promuovere l’equità: Le persone con malattie rare hanno gli stessi diritti e le stesse opportunità di tutti gli altri. Aumentare l’attenzione può aiutare a combattere la discriminazione e a promuovere l’inclusione sociale.

7. Dare speranza: Le persone con malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di speranza. Aumentare l’attenzione può aiutare a far sapere loro che non sono soli e che c’è chi sta lavorando per migliorare la loro vita.

In sintesi, mantenere alta l’attenzione sulle malattie rare è fondamentale per migliorare la vita di milioni di persone in tutto il mondo.

Oltre a queste ragioni, è importante ricordare che:

• Le malattie rare, pur essendo definite tali, colpiscono in realtà un numero significativo di persone: si stima che in Italia siano circa 2 milioni i pazienti affetti da una malattia rara.
• Le malattie rare possono avere un impatto devastante sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie, causando disabilità, sofferenza e morte prematura.
• La ricerca sulle malattie rare può portare a benefici non solo per i pazienti affetti da queste patologie, ma anche per la medicina in generale.

Ecco alcuni modi per mantenere alta l’attenzione sulle malattie rare:

• Partecipare alle iniziative di sensibilizzazione organizzate dalle associazioni di pazienti e dalle istituzioni.
• Informare le persone che conosci sulle malattie rare e sulle loro sfide.
• Sostenere la ricerca sulle malattie rare donando a organizzazioni no-profit.
• Fare pressione sui politici affinché adottino politiche che migliorino la vita dei pazienti con malattie rare.

Insieme, possiamo fare la differenza.

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