Registro Tumori Nazionale, passa alla Camera la proposta di legge: “dati entro il 30 giugno di ogni anno”

Un esempio di buona politica che ha coinvolto sostanzialmente tutte le maggiori forze politiche presenti in parlamento.

Mentre in Puglia e in città come Andria si discute di dati aggiornati del Registro Tumori nazionale e della valutazione di ulteriori strumenti finalizzati all’individuazione dei dati statistici e delle potenziali cause della presenza di patologie neoplastiche nella popolazione, è notizia di questi giorni che in Parlamento Italiano è stato approvato con 353 voti favorevoli e nessuno contrario il provvedimento che istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza. Il primo passaggio positivo del testo “passaggio rilevante, un messaggio molto importante che il Parlamento manda al Paese” così definito Deputati del Pd Federico Gelli e Donata Lenzi (Capogruppo del partito in Commissione Affari Sociali),  passerà ora in discussione al Senato. La proposta, sostenuta da Pd, M5S, Udc e Civici innovatori, confluirà i dati di 43 registri regionali e 31 sistemi di sorveglianza.

“Il risultato atteso dalla legge è che si proceda ad una mappatura del territorio nazionale riguardo l’andamento dei tumori, i tempi di sopravvivenza, l’indice di mortalità e l’aumento o una diminuzione di una determinata patologia oncologica rispetto agli anni precedenti, tenendo conto che si prevede l’obbligo di istituire un archivio contenente i dati relativi alla diagnosi e alla cura dei tumori”.

Soddisfazione per i deputati Alberto Zolezzi e Massimo Baroni, relatore del provvedimento. Dai banchi di Forza Italia più cauta l’On Labriola che in dichiarazione di voto riferisce come sia importante “attuare un’attenta politica di risanamento ambientale, partendo proprio dai siti più inquinati, come Taranto e la terra dei fuochi, ovvero intervenire con bonifiche ambientali serie e non limitarsi alla messa in sicurezza”. Il VIDEO dell’intervento di Massimo Baroni (M5S):

Presidente della Commissione Affari Sociali di Montecitorio Mario Marazziti parla di “una bella pagina di collaborazione istituzionale fra maggioranza e opposizione e con il Ministero della Salute. Ora tocca al Senato, dove speriamo si possa approvare velocemente in via definitiva”.

Cosa prevede la legge:

Il testo unificato elaborato dalla Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati consta di 6 articoli:

Nel primo articolo viene istituita una Rete nazionale dei registri tumori e dei sistemi di sorveglianza – già identificati ai sensi del D.P.C.M. 3 marzo 2017 – di attuazione dell’articolo 12 comma 11 del D.L. n. 179/2012 che si pone come obiettivo quello di prevenire, diagnosticare, curare, riabilitare. Previsti anche una programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza sanitaria; promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari; semplificazione delle procedure di scambio dati, facilitazione della loro trasmissione e della loro tutela; studio di morbosità e mortalità per malattie oncologiche e infettive; studio e monitoraggio dei fattori di rischio delle malattie sorvegliate. Le modalità e tecniche di funzionamento del registro (tipologie di dati immessi, trattamento, soggetti che possono accedervi, sicurezza) saranno individuati con un successivo decreto del Ministero della Salute da adottarsi entro 12 mesi dall’entrata in vigore della legge. L’invio dei dati annuale, da parte dei soggetti preposti, dovrà avvenire entro il 30 giugno di ogni anno.

Gli attuali elenchi dei sistemi di sorveglianza saranno aggiornati periodicamente con un decreto del Ministero della Salute (articolo 3) anziché con un decreto del Presidente del Consiglio, sentita la Conferenza Stato-Regioni e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali. Per ridurre il rischio di introduzione o reintroduzione di malattie infettive, anche eliminate o sotto controllo viene istituito e disciplinato il referto epidemiologico (articolo 4) un dato aggregato o un macrodato corrispondente alla valutazione dello stato di salute complessivo di una comunità che si ottiene da un esame epidemiologico delle informazioni relative a tutti i malati e a tutti gli eventi sanitari di una popolazione in uno specifico ambito temporale e territoriale circoscritto.

E’ inoltre consentita la stipula di accordi di collaborazione con le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale più rappresentative ed attive nella tutela della salute umana e della prevenzione oncologica, nonché con le associazioni attive nel campo dell’assistenza sociosanitaria, purché esse siano dotate di codici etici e di condotta che consentano la risoluzione di ogni conflitto di interesse e che improntino la propria attività alla massima trasparenza (articolo 2). Tali accordi dovranno essere sottoscritti a titolo gratuito – lo stabilisce un emendamento richiesto dalla commissione Bilancio e approvato in aula. L’articolo 5– inserito durante l’esame in commissione – prevede che la raccolta ed il conferimento da parte delle Regioni e province autonome dei dati dei registri di patologia rappresenti un adempimento ai fini della verifica della erogazione dei livelli essenziali di assistenza (LEA). Il Ministro della salute dovrà trasmettere alle Camere una relazione sull’attuazione della legge (articolo 6) il 30 giugno di ogni anno.

Il testo:

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In città come quella di Andria, dove vengono annualmente registrati casi di tumore anche nei soggetti giovanissimi, la popolazione vuole vederci chiaro.

Quest’anno, a Barletta, la Asl Bt ha presentato il Registro Dei Tumori con dati registrati sino all’anno 2012.  A tal proposito, l’associazione “Onda d’Urto – Uniti contro il cancro ONLUS” di Andria aveva riportato le seguenti dichiarazioni:

“La nostra associazione plaude al grossissimo lavoro svolto in questi anni dal dott. Covielloe la sua equipe, con non poche difficoltà. Reputiamo il Registro Dei Tumori uno strumento imprescindibile per quanto riguarda la lotta e la ricerca contro il cancro“.

“Ci auspichiamo pertanto che le istituzioni mettano il dott. Coviello in condizione di poter aggiornare i dati quasi in tempo reale. Per questo ringraziamo la ASL BT per quanto riguarda il Registro e ci auspichiamo con tutto il cuore un supporto istituzionale nell’avvio del nostro progetto scientifico che potrebbe far luce su eventuali correlazioni tra cancro e territorio. La gente non chiede altro“.

L’associazione Onda d’Urto ha infatti da tempo presentato un progetto parallelo a quello del registro tumori (da non confondere con le iniziative Asl) che, se approvato, permetterebbe di geolocalizzare i casi di patologie neoplastiche nel territorio attraverso un sistema che avrebbe consentito di assicurare la privacy dei pazienti ammalati e al contempo di promuovere una ricerca aggiuntiva.Progetto presentato da tempo dagli attivisti andriesi ma ancora in attesa di essere concretizzato. L’associazione non si è comunque arresa e da alcune settimane ha promosso una borsa di studio coinvolgendo cinque tra medici e ricercatori per effettuare una ricerca indipendente sul territorio.

Per quanto riguarda l’istituzione di un Registro Tumori Nazionale, buone notizie dalla Camera nella speranza che queste possano rivelarsi l’inizio di una vera presa di coscienza da parte della politica. Medici e semplici cittadini sono ben informati da tempo e attendono fatti concreti.